Skip to content

Badania prenatalne i prawa osób niepełnosprawnych ad

2 tygodnie ago

641 words

Niepełnosprawność nakłada realne ograniczenia, z których nie wszystkie można pokonać poprzez zmianę instytucji społecznych i postaw. Nie są czymś, na co można liczyć, ale raczej należy ich unikać, jeśli to możliwe. Diagnostyka prenatalna umożliwia przyszłym rodzicom zapobieganie zdrowiu, którego rozsądnie chcą uniknąć: narodziny dziecka, które będzie chore lub będzie miało poważną niepełnosprawność. Społeczeństwo może próbować zarówno zapobiegać niepełnosprawności, jak i zaspokajać potrzeby osób niepełnosprawnych. Grupa nie mogła osiągnąć konsensusu co do tego, czy istnieje racjonalny sposób na rozróżnienie testów, które dostawcy powinni rutynowo oferować, a których nie powinni. Dorothy Wertz twierdzi, że w przypadku cech patologicznych, arbitrem tego, jak poważną cechą musi być usprawiedliwienie aborcji, powinna być matka. (Zgadzam się: najodpowiedniejszym kryterium dotkliwości jest to, czy matka jest gotowa do poddania się nieszczęściom związanym z przerwaniem poszukiwanego dziecka). Nie wszyscy w grupie byli przekonani, że nie jest bardziej wymagające wychowanie dziecka z niepełnosprawnością niż dziecko bez niego. Nie było niemożliwego do pogodzenia sporu, co do tego, że niepełnosprawność jest naprawdę . Czy tak zwane dezaktywujące cechy nie są wyłączone ani nieocenione , ale neutralne. Jak duży jest problem społecznie skonstruowany. Większość członków grupy wydawała się myśleć, aczkolwiek z pewnym niepokojem, że dezaktywujące cechy są nieocenione , o ile ograniczają lub ograniczają możliwości. Panowało silne przekonanie, że ignorancja dotycząca charakteru niepełnosprawności jest jednym z głównych źródeł dyskryminacji osób niepełnosprawnych; nasze społeczeństwo musi być w stanie cenić ludzi i życie wielu różnych rodzajów.
Grupa z całego serca poparła centralną rekomendację społeczności osób niepełnosprawnych: reformę sposobu, w jaki prenatalna informacja genetyczna jest przekazywana potencjalnym rodzicom. Argumenty za lepszym doradztwem dla kobiet poddawanych badaniom genetycznym byłyby bardziej przekonujące, gdyby podkreślono, że większość poradnictwa odbywa się przed amniopunkcja u kobiet w zaawansowanym wieku matek, które mają stosunkowo niskie ryzyko urodzenia niemowląt z upośledzeniem genetycznym. Mniejszość kobiet otrzymujących poradnictwo genetyczne to osoby, które są ze względów wysokiego ryzyka z powodu wywiadu rodzinnego lub z powodu przewidywanego poważnego zaburzenia płodu. To właśnie ta mniejszość potrzebuje intensywnego poradnictwa zalecanego. Zapewnienie takiego doradztwa dla pierwszej grupy nie jest logistycznie wykonalne i może przynieść więcej szkody niż pożytku, wywołując nieuzasadniony lęk.
Pismo w tej książce jest w większości jasne, jak można oczekiwać od takiej grupy. Co godne podziwu, istnieje tylko niewielka liczba spekulacji Kurczak Mały o tym, co by się stało, gdyby wszystkim dzieciom z niepełnosprawnością genetyczną zapobiegano lub gdyby można było zamówić dzieci-projektantów o określonych normalnych cechach wzmocnionych. Istnieją wzruszające konta osobiste. Jednym jest ślepy pisarz, który postrzega swoją ślepotę jako neutralną cechę, ale odkrywa, że jej bliscy nie. Inną jest matka, która ma dorosłą córkę z ciężkim porażeniem mózgowym. Opowiada o swoim żalu i wściekłości na temat kondycji swojej córki i jej radości z tego, że potrafi opiekować się i kochać tę piękną, kochającą kobietę W ironicznym kontraście, filozof opowiada, jak rozważając sterylizację po troje dzieciach, martwił się, czy troje dzieci poczuje się zdewaluowane.
Dyskusja toczy się w kolejnych rozdziałach, a przemawiające argumenty za i przeciw diagnozie prenatalnej są wymownie przedstawione. Książka służy dobrze – do promowania zrozumienia i ograniczenia dyskryminacji wobec osób niepełnosprawnych, zwłaszcza, że kwestie te odnoszą się do prenatalnej diagnozy niepełnosprawności genetycznej.
F. Clarke Fraser, MD, Ph.D.
Uniwersytet McGill, Montreal, QC H3A 1B1, Kanada

[przypisy: wstyd przed ginekologiem, zwiotczenie przepony, żołądek wielokomorowy ]
[hasła pokrewne: opaska esmarcha, kikut krukenberga, papaweryna doz ]